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中国血友病防治体系建设现状与展望
文献摘要：
血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,患者需要终身接受凝血因子替代治疗.医务人员、患者本人及其家属对于本病的认识、治疗药物的可及性、医保政策等都会影响血友病的防治水平.本文将对中国血友病防治体系的建设进行梳理,包括加入世界血友病联盟(WFH)、成立中国血友病协作组(HTCCNC)、建立全国血友病病例信息管理制度、成立患者组织等,同时对于国内血友病分级诊疗的临床实践进行阐述,供从事罕见病诊疗与政策制订的有关人员参考.
文献关键词：
血友病;诊断;治疗;政策
中图分类号：
作者姓名：
杨仁池
作者机构：
中国医学科学院血液病医院(中国医学科学院血液学研究所)国家血液系统疾病临床医学研究中心实验血液学国家重点实验室国家血友病病例信息管理中心,天津300020
文献出处：
引用格式：
[1]杨仁池-.中国血友病防治体系建设现状与展望)[J].罕见病研究,2022(04):365-369
A类：
WFH,HTCCNC
B类：
血友病,防治体系,现状与展望,连锁,隐性遗传,遗传性出血性,出血性疾病,凝血因子,替代治疗,医务人员,其家,家属,本病,治疗药物,可及性,医保政策,防治水,入世,协作组,病例信息,患者组织,分级诊疗,罕见病
AB值：
0.312565
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