典型文献
国家血友病登记系统建设
文献摘要：
血友病是一种遗传性出血性疾病,属于罕见病的一种.其疾病特点为遗传性、终身性及致残性.国家血友病登记系统的建设是开展血友病关怀工作的基础.中国早在1996年即开始开展纸质版血友病登记工作,并在2007年升级成为网页版血友病登记系统.2009年原卫生部办公厅决定建立中国血友病病例信息管理制度后,在前期工作基础上,中国正式建立了国家血友病登记系统.目前已经有超过200家医院参与登记工作.国家血友病登记系统也为血友病流行病学研究、疾病特征研究以及相关政策制定打下基础.
文献关键词：
血友病;罕见病;登记系统
中图分类号：
作者姓名：
薛峰;杨仁池
作者机构：
中国医学科学院血液病医院(中国医学科学院血液学研究所)国家血液系统疾病临床医学研究中心实验血液学国家重点实验室国家血友病病例信息管理中心,天津300020
文献出处：
引用格式：
[1]薛峰;杨仁池-.国家血友病登记系统建设)[J].罕见病研究,2022(04):370-374
A类：
B类：
血友病,登记系统,遗传性出血性,出血性疾病,罕见病,疾病特点,终身性,致残性,纸质版,登记工作,升级成,网页,卫生部,病例信息,前期工作,流行病学研究,疾病特征,打下基础
AB值：
0.26893
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