典型文献
改善和提高我国Ⅰ型神经纤维瘤病诊疗水平的几点措施与建议
文献摘要：
近年来，靶向药物的出现为Ⅰ型神经纤维瘤病(NF1)患者带来了新的曙光，就诊人数激增，也对该病的临床规范诊疗提出了更高的要求。NF1作为一种罕见的遗传性疾病，临床症状丰富，累及全身多器官、系统，使患者常陷入严重且长期持续的自我恐惧、社交恐惧乃至生殖恐惧中，亟需多学科诊疗参与。然而，由于NF1本身的罕见性及业内对其关注度长期不足，导致当前各学科对该病认知不一，尚未形成规范的会诊、转诊模式。同时，各学科团队缺乏统一的患者登记、评估、随访体系，难以进行基于中国人群的大规模临床队列研究。该文对我国NF1当前诊疗和研究领域困境进行概述，结合长期对该病的诊疗和研究经验，提出改善和提高我国NF1诊疗水平的几点措施与建议，以期在未来建立NF1高质量规范诊疗体系和系统研究体系。
文献关键词：
神经纤维瘤病Ⅰ型;药物疗法;信息交流;长期医疗;系统诊疗研究体系
中图分类号：
作者姓名：
李青峰;王智超;魏澄江
作者机构：
上海交通大学医学院附属第九人民医院整复外科，上海 200011
文献出处：
引用格式：
[1]李青峰;王智超;魏澄江-.改善和提高我国Ⅰ型神经纤维瘤病诊疗水平的几点措施与建议)[J].中华整形外科杂志,2022(11):1199-1202
A类：
系统诊疗研究体系
B类：
神经纤维瘤病,措施与建议,靶向药物,NF1,曙光,激增,临床规范,规范诊疗,遗传性疾病,社交恐惧,多学科诊疗,见性,各学科,成规,会诊,转诊,学科团队,患者登记,随访体系,中国人群,队列研究,质量规范,诊疗体系,药物疗法,信息交流,长期医疗
AB值：
0.304654
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