典型文献
国外罕见病治疗保障体系对我国的伦理启示
文献摘要：
通过总结国外在罕见病研究和药物研发方面的政策法规,参考国外罕见病发展中的治疗保障体系相关政策支持,结合中国国情,分析中国可借鉴的可行之处,进而对当下罕见病研究中存在的伦理问题提出一些建议:基于公平原则调整地域间差异,建立全国的罕见病信息收集中心;提高药企科研伦理素养,加强伦理监督;政府和社会履行义务以保障罕见病患者权益.以期为中国罕见病治疗保障的相关政策制定提供参考.
文献关键词：
罕见病;政策保障;罕见药;伦理素养;伦理监督
中图分类号：
作者姓名：
王泽钊;宋晓琳;张金子;尹梅;王萍
作者机构：
哈尔滨医科大学人文社会科学学院,黑龙江 哈尔滨 150081
文献出处：
引用格式：
[1]王泽钊;宋晓琳;张金子;尹梅;王萍-.国外罕见病治疗保障体系对我国的伦理启示)[J].中国医学伦理学,2022(10):1088-1093
A类：
罕见药
B类：
药物研发,政策法规,中国国情,伦理问题,公平原则,整地,信息收集,药企,科研伦理,伦理素养,伦理监督,履行义务,罕见病患者,患者权益,政策保障
AB值：
0.319572
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