背景 原发性肾病综合征是儿童常见的慢性肾脏疾病,本病治疗周期长,易出现迁延反复,治疗用药引起的不良反应、对疾病预后的担忧均可能影响到患儿的生理、心理健康及生活质量,因此了解原发性肾病综合征患儿健康相关生活质量(HRQOL)是十分必要的.目的 了解原发性肾病综合征患儿HRQOL的水平.方法 选取2019年10月至2020年12月就诊于中国医科大学附属盛京医院小儿肾脏风湿免疫科2～18岁原发性肾病综合征患儿及其父母为研究对象,收集患儿的年龄、性别、病程、是否为频繁复发、复发次数、是否应用免疫抑制剂(包括环磷酰胺、他克莫司等)、居住地(城市、农村、城乡接合部)情况,采用PedsQL 4.0核心通用量表了解原发性肾病综合征患儿HRQOL水平(包括儿童自评量表及家长报告量表).结果 共发放183份问卷,回收有效问卷174份,有效回收率95.1％.174例患儿中男119例,女55例;中位年龄6(4,11)岁;复发患儿100例(57.5％),中位复发次数3(1,5)次;频繁复发54例,非频繁复发46例;应用免疫抑制剂治疗31例;常住地为城市86例,农村63例,城乡接合部25例.儿童自评量表与家长报告量表一致性分析的组内相关系数(ICC)均大于0.75.不同性别生理得分、情感得分、社会得分、角色得分、总分比较,差异无统计学意义(P>0.05).不同年龄生理得分、情感得分、社会得分、总分比较,差异有统计学意义(P<0.05);不同年龄角色得分比较,差异无统计学意义(P>0.05).不同病程生理得分、情感得分、社会得分、角色得分、总分比较,差异无统计学意义(P>0.05);频繁复发与非频繁复发患儿生理得分、情感得分、社会得分、角色得分、总分比较,差异无统计学意义(P>0.05);应用免疫抑制剂患儿和未应用免疫抑制剂患儿情感得分、社会得分、总分得分比较,差异有统计学意义(P<0.05).不同家庭居住地生理得分、情感得分、社会得分、角色得分、总分比较,差异无统计学意义(P>0.05).结论 原发性肾病综合征患儿在生理、情感、社会及角色功能等各个维度的评分均有降低,临床医生在治疗疾病的同时,需关注患儿的生理、心理及社会适应能力,及时进行干预,以改善患儿的生活质量.

肾病综合征;儿童健康;生活质量;健康相关生活质量;儿童

曾月;杜悦

110004 辽宁省沈阳市,中国医科大学附属盛京医院小儿肾脏风湿免疫科

中国全科医学

[1]曾月;杜悦-.原发性肾病综合征患儿健康相关生活质量分析)[J].中国全科医学,2022(27):3379-3383

原发性肾病综合征,健康相关生活质量,质量分析,慢性肾脏疾病,本病,治疗周期,迁延,治疗用药,药引,疾病预后,担忧,HRQOL,中国医科大学,盛京,小儿,风湿免疫科,其父,繁复,环磷酰胺,他克莫司,居住地,城乡接合部,PedsQL,心通,自评量表,家长报,收有,中男,免疫抑制剂治疗,常住,一致性分析,ICC,理得,不同病程,分得,角色功能,临床医生,社会适应能力,儿童健康

0.189718