典型文献
罕见先天性胫骨假关节患儿父母照护体验的质性研究
文献摘要：
目的 深入了解罕见病先天性胫骨假关节(CPT)患儿父母的照护体验.方法 采用现象学研究法,对13名CPT患儿父母进行半结构式访谈,采用Colaizzi 7步分析法对访谈资料进行分析.结果 共提取6个主题,包括诊断期4个主题:诊断过程的困难重重、确诊时被告知截肢风险的沉重打击、全国各地求医的决心、重燃希望的喜极而泣;围手术期和康复期2个主题:应对挑战的酸甜苦辣与重获平衡;获得创伤后成长.结论 CPT患儿父母在诊疗的不同时期有着不断变化的复杂的照护体验,该结果可为医务工作者了解CPT患儿父母不同阶段的心理需求并提供针对性的心理支持提供参考依据,也可为医护人员尝试探索其他儿童罕见病、难治病照顾者的照护体验提供参考依据.
文献关键词：
罕见病;先天性胫骨假关节;照护体验;创伤;创伤后成长;质性研究
中图分类号：
作者姓名：
邓凤良;方玉琦;梅海波;谢鑑辉
作者机构：
湖南师范大学附属长沙市妇幼保健院,湖南长沙410007;湖南省儿童医院,湖南长沙410007
文献出处：
引用格式：
[1]邓凤良;方玉琦;梅海波;谢鑑辉-.罕见先天性胫骨假关节患儿父母照护体验的质性研究)[J].护士进修杂志,2022(15):1412-1416
A类：
B类：
先天性胫骨假关节,患儿父母,照护体验,质性研究,CPT,现象学研究,半结构式访谈,Colaizzi,访谈资料,共提取,诊断过程,困难重重,被告,告知,截肢风险,沉重打击,求医,决心,喜极而泣,围手术期,康复期,应对挑战,酸甜苦辣,重获,创伤后成长,医务工作者,心理需求,心理支持,医护人员,尝试探索,儿童罕见病,难治病,照顾者
AB值：
0.332623
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