典型文献
我国低磷性佝偻病患者生存状况调查分析
文献摘要：
目的:全面了解我国低磷性佝偻病患者生存现状.方法:采用滚雪球抽样的方法以在线问卷调查的形式经由27家协作医院收集患者有关诊断、治疗、疾病经济负担、健康状况等方面的信息.结果:纳入有效样本401例,其中75.06％为X连锁显性遗传性低磷性佝偻病(XLH).诊断方面,患者首次就医未确诊比例高达72.57％,60％以上经历过误诊;治疗方面,患者普遍接受磷酸盐制剂和活性维生素D联用的对症药物治疗,未有患者使用靶向对因治疗药物;疾病负担方面,患者年人均疾病经济负担为28169.76元,家庭灾难性卫生支出发生率达20％;健康状况方面,患者生长发育受限,残疾率高,EQ-5D量表VAS得分和健康效用值均低于人群常模分.结论:我国低磷性佝偻病患者确诊困难,误诊多,常规药物治疗效果一般.此外,医疗保障水平不足,患者经济负担重,健康相关生命质量较差.
文献关键词：
低磷性佝偻病;疾病负担;生命质量;误诊
中图分类号：
作者姓名：
朱琳;马静;李晓丹;胡嘉浩;金春林;康琦
作者机构：
上海市卫生和健康发展研究中心(上海市医学科学技术情报研究所)上海 200031;大连医科大学公共卫生学院 辽宁 大连 116044
文献出处：
引用格式：
[1]朱琳;马静;李晓丹;胡嘉浩;金春林;康琦-.我国低磷性佝偻病患者生存状况调查分析)[J].中国卫生经济,2022(06):67-71
A类：
B类：
低磷性佝偻病,生存状况,状况调查,生存现状,滚雪球抽样,在线问卷调查,疾病经济负担,有效样本,连锁,显性遗传,遗传性,XLH,就医,误诊,磷酸盐,盐制,对因治疗,治疗药物,疾病负担,家庭灾难性卫生支出,残疾,EQ,5D,VAS,健康效用值,常模,常规药物,药物治疗效果,医疗保障,保障水平,负担重,健康相关生命质量
AB值：
0.303612
相似文献
机标中图分类号，由域田数据科技根据网络公开资料自动分析生成，仅供学习研究参考。
